关注孤独症：“星星的孩子”何时不“孤独”?儿童心理

贵阳爱心家园儿童训练中心是专门针对孤独症儿童的康复训练机构，它的创始人艾欣本身便是一位孤独症孩子的母亲。

“孤独症儿童父母所承受的痛苦、绝望和孤独绝非一般人能够体会。他们不知道把孩子送到哪里去，他们不知道哪里可以倾诉，他们太需要帮助了。”艾欣说。

在采访中，许多孤独症儿童家长都谈到，除了经济因素之外，精力、精神上的投入已让他们身心俱疲，这些成为压在整个家庭身上的“三座大山”。

“你可以想象，一个14岁的孤独症女孩，站在大街上直接脱了裤子要小解的情形吗?”艾欣说，“有的父母，无法承受如此巨大的压力，迫不得已选择了逃避，剩下年迈的爷爷奶奶带着孤独症孩子。”

“我一直试图去影响更多的家长，虽然我们的家庭遭遇了不幸，但必须怀有一颗感恩的心，正确看待并感谢自己的孩子。”艾欣说，“正因不健全孩子的存在，世界更多了温暖，多了关爱。他们的出现使我们的人性得到了升华，促进了人类科学和社会文明的进步。”

别让“星星的孩子”孤单

在很长一段时间里，正像它的名字一样，孤独症被人误解和轻视。近年来，虽然日益受到重视，却仍存在着救治成本高、患儿受教育难、救治机构生存难等问题。

“孤独症需要提早发现、提早干预，但即使普通儿科医生，也未必能识别、诊断孤独症。在一些留守儿童数量庞大的农村，老人们还抱有"贵人语迟"的旧观念，父母发现孩子有问题的时间比城市更晚。”一位治疗孤独症的专家说。

目前，中国针对孤独症的教育培训机构多为民办机构，且数量十分有限，场地、教师工资、教学设施、日常管理费用基本靠自行解决，生存举步维艰。

在爱心家园的活动室，记者看到，桌椅板凳基本都是社会捐赠的，而空塑料瓶、废纸盒甚至旧报纸，都能被老师们改造成“训练器材”。比如，空的娃哈哈瓶子，可以教孩子们把豆子装进去，以训练集中注意力。

57岁的鞠志红退休后走进爱心家园，为了节约开支，他们常常买来教材，自制教具。“训练孤独症儿童的工作很累很辛苦，但工资只有1000多元，社会地位也不高，很多年轻人来了又走。”

另一个令人忧虑的问题是，经过专业训练、康复治疗的孤独症儿童十分需要与人沟通和交流的社会环境。但现实情况是，许多儿童都遭遇到入托难、入学难的窘况。

目前，孤独症家庭所引发的社会问题正日益受到重视和关注。2008年，国务院发布了《关于促进残疾人事业发展的意见》，明确提出逐步解决孤独症等残疾儿童少年的教育问题。2009年，残联在全国31个城市开展孤独症儿童康复训练试点，并由国家拨款7亿多元，实施包括救治1200名孤独症患者在内的“贫困残疾儿童抢救性康复项目”。

艾欣说：“我期盼，政府进一步加大对孤独症儿童康复训练设施的投入，建立和完善公办的孤独症康复机构和学校。希望全社会关注孤独症儿童这个群体，让"星星的孩子"不"孤独"。”